MabThera

Facebooktwittermail

img_20161118_094335_resized_20161118_081810634Ursäkta mig, för bildurvalet. Men det finns inte så mycket att ta kort på i behandlingsrummet. Vad som förekommer i bloggposten var i princip allt jag såg mellan 8:30 och 15:00 igår.

Det gick bra!
Jag oroade mig i onödan, men så har jag väldigt svårt för att lita på information som är generell, eftersom reaktionerna är högst individuella. Jag fäster mig vid negativ information och förstorar upp den x 200, tills jag har ett skräckscenario att leva mig igenom. Jag tror jag får alla reaktioner.
Inklusive den dödliga PML som bara finns i teorin vid just MS-benhandling… än så länge. Då tror jag förstås att jag blir den första i rapporten, för: vem annars…

De flesta känner nog igen sig i självuppskrämningsprofilen, så mitt råd är väl egentligen att skita i att googla behandlingen. Fråga hellre MS-sköterskan.
Det finns så enormt mycket information på nätet som är högst individuell, utan att markera det, och där åker ju en hel del ytterst ovanliga reaktioner med, för att inte säga samtliga, som om de vore standard.

Behandlingen inleddes med kortison per sup (hutt) och värktabletter, och något annat som jag inte vill påstå att jag lagt på minnet. Efter det fick jag vänta i 45 minuter, innan behandlingen kom igång.  Jag betedde sig som om jag hamnat på SPA. Här skulle kopplas av. Slätkammad, hårspännen. Inga åtsittande kläder.  Mys-pys.

Man kan illustrera de 6½ timmarna med ”före -halvlek-och-efter”. Det började med positivt SPA-humör, avklingade i allergireaktion och mindre lust att slutföra alltihop, och slutade med sjukdoms- och utslagningskänsla – sannolikt för jag var fruktansvärt trött vid det laget och inte ens orkade affirmera minsta SPA-stämning.

awake

Pigg. I början. Inställningen är viktig, så jag intalade mig att jag skulle vara på avkopplande SPA. Funkade i några timmar…

Annars var det tålamod som krävdes. Det enda jag inte vill påstå mig utrustad med. Jag gjorde rätt i att ta med mobil, hörlurar och att ha skaffat appar till androiden för ljudböcker och musik. Skrivbok, penna. Kamera att förströ sig med fanns i mobilen.

Jag fick avbryta behandlingen efter en-två timmar, för då fick jag (alla får inte det!) en accelererande allergisk reaktion med klåda och svullna slemhinnor i gom, näsa och svalg. Det var det som skrämde mig; upplevelsen av att inte kunna andas ordentligt. Örsnibbarna lyste röda som signalljus; jag blev rödfläckig i ansikte, på hals, bröstkorg och rygg. Kliade infernaliskt!
Läkaren kom in, tack vare detta, så jag fick träffa honom som hastigast igen- trots att det inte var meningen, den dagen.
Tryggt med samma avdelning, plats och samma läkare och personal-team. Ovärderligt.

Efter en spruta (Tavegyl, ett läkemedel mot olika allergiska tillstånd, som till exempel nässelutslag, allergisk snuva och Quincke’s ödem som är en svullnad som kan komma snabbt) var allt borta efter 15 minuter. Man kopplad bort MabThera och injicerade sprutan i kanylanordningen i armen istället. När alla oroväckande (för mig) symptom trollats bort, fortsatte behandlingen. Märkte ingenting annat, därefter, än att jag blev dåsigare och dåsigare. Jag slumrade till och hade antagligen sovit hela behandlingen igenom, om det inte vore för att sköterskan kom in med jämna mellanrum och kollade upp.

Blodtryck togs i början och i slutet. Mitt var skitfint i båda ändar, kan man säga. Man kunde inte direkt misstänka att jag var 53 och storrökare, sa sköterskan. Både ålder, kondition och rökning, särskilt i kombination, brukar led till högt blodtryck. Behandlingen påverkade förstås alltihop, särskilt pulsen, så jag hade något sämre värden i tryck och puls efteråt – trots att jag legat stilla i över 6 timmar. 

Något långtråkigare får man nog leta efter. Och inte fick jag harva iväg med droppställningen för att röka någonstans, heller, även om det var mitt minsta bekymmer och jag inte kan påstå att jag kände något sug efter det heller.  Vid 13-tiden dök en olycksbroder upp.
– Äntligen någon att prata med, tänkte jag….och så kunde han knappt svenska. Typiskt.

Men han var mig till stor hjälp, den ängeln. Teckenspråk och nyckelord funkade skitfint. Han lärde mig vilka knappar jag skulle trycka på, när apparaten pep för ingenting och hur jag sprätte bort luftbubblor ur slangarna med fingrarna, vilket innebar att vi slapp ringa efter sköterskan för skitsaker som gick att fixa själv.
Jag är stelare än nånsin och dödligt trött, så det blir nog mycket sova för min del, de närmaste dagarna. Men så här långt, är allt bara bra.


Stöd gärna bloggen med en gåva.:
PayPal: victoria@sockerbitar.se
Swish: 070 22 00 447

Jag älskar kommentarer, men använd ett vårdat språk, fritt från invektiv.
Facebooktwittermail

2 Responses to MabThera

  1. Det var ju tråkigt att höra.

    Vem är jag? Jag är en av de där som bråkade på usenet. Minns du det? Vi var unga då.

    MS går att leva med. Jag känner några personer med MS och du skulle aldrig kunna ställa diagnos på dem om du umgicks med dem. Någon medicinerar dagligen, någon annan en gång i veckan. Bortsett från det lever de helt vanliga liv med heltidsarbete och familj.
    Det är ingen trevlig sak att råka ut för, men det innebär inte att livet tar slut. Du kommer att kunna fortsätta göra det som du har vant dig att göra.
    Du kommer att känna dig lite trött ibland, men det gör vi gamlingar ju i vilket fall som helst.
    Alltså: morska upp dig. Livet går vidare.
    I wish you the best!

    *Den av mig angivna e-postadressen leder ingenstans

    • Ja, jag minns Usenet, och en del ”som bråkade” – men minns inte dig, specifikt, eftersom du inte presenterar dig. (Det känns som i en annan livstid.)
      Jadå, de flesta kan leva ett hyggligt liv med MS, det är ingen dödsdom. För mig var diagnosen mer en lättnad, eftersom den förklarade så mycket. ”Aha”.
      Alla blir inte så dåliga, att de behöver dö på toaletter! (En plågsam historia)

      Artikelexempel – det har skrivits mycket om fallet:
      MS-sjuk kvinna dog – nekades hjälp
      Dog på toalett, nu backar försäkringskassan.

      Jag har den den MS som går i skov. Periodvis fungerar man inte alls. Däremellan är allting (nästan) som vanligt. Det kan gå månader och år emellan skov, men det är väldigt individuellt. Mitt först skov fick jag 2008, då fick jag debutsymptomen – men det kände jag inte till då. Halvsidig ansiktsförlamning. Det satt i 4-5 månader och försvann lika mystiskt. Sedan har jag gradvis försämrats utan att veta vad det handlat om, men det som fick mig att söka utredning för ett år sedan var ett nytt ihållande skov med domningar och en känsla av ”strömföring”-känsla i nacke, rygg när jag böjde mig framåt. (Bl.a.) Med det utvecklades stelhet i leder och muskler, blev värre och värre, och överväldigande utmattningsupplevelser. Kallas ”Fatigue”, vid MS innebär det att trötthetstillståndet är helt överväldigande.
      Hela den här sommaren har förflutit, utan att jag haft ork att vara på skjutbanan, där jag annars befinner mig hela dagar flera ggr i veckan om vädret tillåter. Men det är vad den här behandlingen ska bromsa, är det meningen. Behandlingen bromsar inte redan förvärvade s.k. restsymptom/skador, men kan skjuta upp fortskridandet och fler skador. Inte bota, men skjuta upp utvecklingen.
      Jag är väldigt positiv, för efter behandlingen – på eftermiddagen dagen efter – har jag mått förträffligt. Jag var inställd på raka motsatsen, så jag har gott om hopp.
      Tack för att du hörde av dig med några rader! 🙂

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *