Kategori Multipel Skleros (MS)

Pimpa käppen!

29 oktober, 2018 BloggenMultipel Skleros (MS)  2 kommentarer

Så sa Louise Hoffsten i programmet “så mycket bättre”. Hon har haft MS i 20 år och är beroende av käpp. Måste sluta trilskas och ansluta mig till käpptillvaron.  Sluta upp med att vackla omkring med närhet till väggarna och möbler, som jag kan ta tag i. Hur illa kan det vara, liksom? Allt är väl som vanligt, fast med käpp.

Kommunen kan komma och hämta sina tråkiga kryckor, för nu väntar jag in egna käppar. Färdigpimpade.

Den här blir bra inomhus. En träkäpp i bok. Den är ju riktigt elegant...

Läs vidare...

4:e Mabthera-behandlingen

15 juli, 2018 BloggenHälsaMultipel Skleros (MS)  Inga kommentarer än

Då var det över, för den här gången. 13 Juli fick jag min fjärde Mabthera-behandling och den tog bara 2 timmar och 40 minuter.
Jag slapp ju observationstimmen efter behandlingen och kunde köra på högsta speed från start. Då går det undan.

Första behandlingen (18 november 2016) glömmer jag aldrig: 9 timmar, drygt!  Jag fick en allergisk överreaktion efter en halvtimme, med klåda och uppsvullnad i svalg och gom, samt röda fläckar på rygg, hals, bröst och i hårfästet.

Jag förväntade mig att det kunde hända, just för att jag hade en allergisk bakgrund, som barn och tonåring...

Läs vidare...

Fuck MS

6 juli, 2018 BloggenHälsaMultipel Skleros (MS)  2 kommentarer

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Gnäll, gnäll, gnäll. 24 grader varmt ute, kl 20. Absolut tryckande stilla. 23 grader inne… nästan ingen skillnad. Dörren öppen.

Får yrsel, illamående och svimningskänslor. Klarade inte ens 8 minuter med fotoboken vid köksbordet.

Flyr ner till klimatkontrollen i vardagsrummet och andas ut vid datorn, svalka med 18 grader. Men där måste jag ta på mig koftan istället.

För jävla ont i bäckenbenet, svanken mot och ut i vänster höft. Vänster knä spökar fortfarande. Syns inte! Inte svullet, ingenting, men smärtar som det blivit överkört.
Viss hetta/värm...

Läs vidare...

Si och så

11 maj, 2018 BloggenHälsaMultipel Skleros (MS)  Inga kommentarer än

Det har gått en tid sedan jag var på MR-röntgen i Torsby. Resultaten har kommit och de är väl övervägande positiva. MS-lesioner har hittats i ryggen, men inte i hjärnan. Prognosen är i stort sett oförändrad, menar läkaren i brevet, som av oklara skäl tonar ner ryggens lesioner. Jag har ju läst originalsvaret på remissen själv: två stycken har hittats.  Men han är specialistläkare och kanske förstår det på ett annat sätt, än jag?

Men på det hela taget har jag en bra period, just nu, så jag är optimistisk...

Läs vidare...

Debutsymtom tillbaka

18 februari, 2018 BloggenHälsaMultipel Skleros (MS)  1 kommentar

Så jävla härligt. 
Sedan i går kväll har jag fått de där märkliga känselbortfallen i halva ansiktet, som jag senast hade 2007 – då när MS debuterade och “ingen visste vad det var” och utredde stroke. Inget annat.

I pannan och nästippen har jag ingen känsel alls nu….och det sprider sig med små obehagliga pirrningar. Tungan tjocknar.
Även från ländryggen och vidare längsmed baksidan av benen domnar jag bort. Ni vet känslan av att somna på en hand eller arm i flera timmar, så den är helt borta/stum när ni vaknar? Den.
Så in i helvete läskigt.
På heltid.
Hur länge ska d...

Läs vidare...

3:e Mabthera-behandlingen

23 november, 2017 BloggenHälsaMultipel Skleros (MS)  Inga kommentarer än

Groteskt svullen arm

Tredje Mabthera-behandlingen. Igår genomled jag den.
Helt lagom till vinterns första skitväder. Det var smärre trafikkaos i snöyran och blixthalkan. Och utanför sjukhuset letade vi parkeringsplatser och slogs med ett tjugotal andra om att hitta en i över en halvtimme! Det var verkligen tur att vi var ute i god tid, för det kunde vi (efter en snabb översiktlig titt ut genom fönstret kl 6 på morronen) konstatera behövdes.

Kunde det inte finnas lika många reserverade platser som för dagens inbokade behandlingar?  Särskilt sådana med hänsyn till begränsad rörelsefö...

Läs vidare...

Snart dags för behandling

13 september, 2017 BloggenHälsaMultipel Skleros (MS)  Inga kommentarer än

Då har jag fått ny kallelse till min tredje Mabthera-behandling. Den 9:e november. Som vanligt ska jag lämna in en hoper blodprover veckan innan. Normalt ska jag också genomgå en ny MR, för att kontrollera om fler lesioner uppstått eller inte, men än har jag i inte fått någon kallelse. Den kommer nog.

Hur ska man annars veta om fler lesioner uppstått, om bromsmedicinen fungerar fortfarande? Ganska många har behövt byta typbehandling, även om jag inte vet hur hur många som har behövt byta från mabthera till något annat.

Just på grund av synrubbningarna (nya symptom för min de...

Läs vidare...

Flugsommar och dysestesier

20 juni, 2017 BloggenHälsaMultipel Skleros (MS)  Inga kommentarer än

Ja, jag vet. Det har varit dåligt med uppdateringar här på bloggen. Länge.
Vad som är nytt på det medicinska planet, är kanske att jag fått min andra Mabthera-behandling. 12 maj. Efter det har jag – trots allt – fått ett lindrigt skov, som den här gången innehållit trötthet och nya symptom inslag: en känsla av att ha en mycket tajt bh på mig. Flera gånger har jag varit på väg att knäppa av mig en obefintlig bh, som stramar och spänner över ryggen.

Jag har även en ordentligt svidande, överkänsligt område i hårfästet (stort som en handflata), som om någon länge försökt kamm...

Läs vidare...