4:e Mabthera-behandlingen

15 juli, 2018 BloggenHälsaMultipel Skleros (MS)  Inga kommentarer än

Facebooktwittermail

Då var det över, för den här gången. 13 Juli fick jag min fjärde Mabthera-behandling och den tog bara 2 timmar och 40 minuter.
Jag slapp ju observationstimmen efter behandlingen och kunde köra på högsta speed från start. Då går det undan.

Första behandlingen (18 november 2016) glömmer jag aldrig: 9 timmar, drygt!  Jag fick en allergisk överreaktion efter en halvtimme, med klåda och uppsvullnad i svalg och gom, samt röda fläckar på rygg, hals, bröst och i hårfästet.

Jag förväntade mig att det kunde hända, just för att jag hade en allergisk bakgrund, som barn och tonåring.

Första gången tvingades de avbryta behandlingen i en timme för att få  motmedel; mer kortison och Travegyl; avvakta att det fick effekt, och sedan koppla på transfusionen igen och köra alltihop på lägsta speed.
Sist: observationstimme efter avslutad behandling.
2 timmar i mertid, som jag senare skulle slippa. Nu vet de hur jag reagerar och kan stävja det med högr doser kortison och Travegyl redan innan jag kopplas på.

Jag gjorde rätt första gången som tog en hel ryggsäck med mig med termos, äggmackor, mobil för sociala medier och förströelseläsning. (Tips till alla som ska dit på första behandlingen: ni vet inte vilka reaktioner ni får, även om ni normalt inte är allergiker alls, eller hur lång tid det kan ta. Förbered er. vad kan just du behöva om du behöver stanna på sjukhus i 9 timmar utan möjlighet att gå till cafeteria? Du blir frånkopplad bara för att gå till toaletten. Det skjuter upp/förlänger tiden med motsvarande minuter, så man springer inte i onödan)

 


Startdosen var dessutom 1000 ml.  Av försiktighetsskäl, eftersom man inte kände till de individuella reaktionerna, så gick transfusionen på lägsta hastighet. Det tog en jävla tiiiid.  Behandlingen kan te sig avskräckande, bara därför. behandlingsstolarna som ser moderna och bekväma ut, kan jag lova, inte är det. jag får träsmak redan efter en halvtimme – hur jag än lägger mig eller sitter. Nu vet ni. Detta i 9 timmar…  Jag var bortdomnad i ben och arsle, när jag gick därifrån.

Andra behandlingen gick på 6 timmar. Inklusive observationtid på en halvtimme.
Tredje på under 4 timmar.  Och den fjärde nu, på 2 timmar och 40 minuter.

 

Nu behöver jag bara 500 ml varje halvår. Jag väntar på att bara behöva dit 1 gång om året, men jag vet inte när beslutet om det tas. Jag ska ha behandling varje halvår i 5 år, så kanske blir det behandling bara en gång om året de två sista åren?

Vi får se. Jag vet att jag är uppsatt på en väntelista om ett halvår, vilket i så fall blir i januari. Om inte läkaren ändrar det, när han är tillbaka efter semestern, förstås. Han var inte där när jag var inne i fredags (fredagen den 13:e) och min MS-sköterska gjorde sin sista arbetsdag före sin semester.

 

 

Det gick emellertid bra.
Jag kunde dock ha besparats tio minuter, om det inte varit för en äldre medpatient som nödvändigtvis skulle ha hjälp med att gå på toaletten, just när min larmklocka i transfusionsapparaten började larma om att jag var klar. Lita på att man inte har mycket till övers för sådana medpatienter, även om man verkligen försöker se blid och tålmodig ut. Det motsvarar inte på långt när vad man känner för dem inombords.
Det hade tagit henne 1 minut att vänta på mig, så jag hade kunnat gå hem. Det tog tio minuter (plus) för mig att vänta på henne, och att hon skulle komma tillbaka med både sköterskan och rollator.

Effektivt använd tid…
My ass.

Nu ska jag inte reta upp mig med att tänka på det mer. Jag ska bara glömma bort det. Men småsaker, som att slösa bort tio minuter i onödan, på ett sådant ställe, är för min personlighetstyp en riktig stressfaktor.
Ibland känner jag det som att jag i min vardag alltid, alltid lämnar företräde, själv gör alla avkall till förmån för andra, och sätter andras behov före mina egna. Jag får dåligt samvete om jag gör annorlunda – men samtidigt känner jag mig utnyttjad och blir bitter, om jag verkligen förbiser mig själv.  Jag har tydligen upplevelser som helt står i konflikt med varandra, som jag måste få ordning på, om jag någonsin ska få sinnesro.

Det är väl därför jag behöver en blogg att avreagera mig i, bara mitt vattenhål, för där (alltså här) framstår jag säkert som raka motsatsen: in-i-helvete självupptagen.

Som här:

 

På sjukhustoaletten. Förevigad sekund. Jag fick ju syn på mig i en onödigt stor spegel och blev, som synes, mycket full i skratt.
– Har jag verkligen gått omkring i den tunikan i sommar och tyckt att den är alla tiders? Den ser ju ut som ett förtält! 

Märker nu, att jag inte är tillnärmelsevis lika trött, som jag var förra gången. Det borde ha slagit till nu. Det gjorde det sist, efter ca två dygn. Trött är jag ju, men inte så att jag sover fler timmar om dygnet i två veckor, än jag är vaken.

Nu kan jag koppla av. En vecka före en behandling är jag alldeles för stressad och orolig, för att kunna koncentrera mig på något annat. Bara vetskapen om att ha en viktig tid att passa (trots sjukhusets sms-påminnelser) gör mig nästan oförmögen att företa mig någonting.

Nu har jag klättrat (nåja) längs väggarna. Jag har rengjort min klimatkontroll som sitter under taket i vardagsrummet. Tagit ut filtren och dammsugit dem och diskat dem. Torkat av allting. Inte med spänstiga rörelser och flinka tag, som förr i tiden – när jag var gymnast och dansare – för det räcker med pallhöjd för att jag ska vackla och bli yr. Bara av höjden.

Nu är jag dessutom stel som en klädgalge, och ser antagligen ut som en sådan också där jag hänger mot väggen, och har smärtor i höften och knäet.  Jag har fått något som heter Gabapentin, som jag inte vågar ta, för biverkningarna som beskrivs är ju för jävliga. Målgruppen lär dessutom vara epileptiker? Jag är skeptisk, som fan.
Detta glömde jag fråga om i förrgår, fast jag hade det uppskrivet på min frågelapp. Jag glömde ställa varenda fråga, faktiskt. Jag hade ett flertal uppskrivna.
Jag var helt upptagen av rollator-tantens frågestund, som inte hölls privat och inte gick att undvika lyssna på. Det retar mig också. Att man måste lyssna på pinsamma och privata detaljer som man inte har med att göra, som man inte vill ha med att göra, men som man kommer inte undan.  Jag fick lust att slå mig för öronen och gapa la-la-la-la.

Inte heller kom jag undan människan som drattade in en timme före hemgång. Hon som tydligen tog alltihop som ett ännu större skämt, än vad jag själv försöker.
Jag kände igen mig lite i henne. Ju mer man skämtar, desto längre kan man hålla ifrån sig vad saken handlar om. Man kan ju i alla fall inte göra något åt det.
Det var bara det att jag inte hängde med i vad hon pratade om och själv skrattade åt. Hon hoppade över all nyckelinformation som är helt avgörande för att inte uppfatta pratet som lösryckt svammel. För det gjorde jag. Och detta skulle jag artighetslyssna på?

 

 

Det finns människor som man nyss har träffat, men som pratar med en som om man är insatt i deras släktrelationer och vardagar. Hur kretsar ekrarna runt deras nav? Vad har de för självuppfattning? Alla känner apan?
Jag vet väl för fan inte på förhand hur hennes frånvaro påverkar Karin (vem är det?) eller bryr mig om vad som hände i förrgår; jag har ingen aning om vem hon själv är och vill heller inte veta!
Det är skitjobbigt att i det läget (man kan ju inte bara resa sig upp och gå) inte vara lika avvisande, som man känner sig.

Man är snäll och spelar måttligt intresserad och skrattar med lite där man tro att personen förväntar sig den responsen.
Jag blir mentalt dränerad av den sortens teater. Det är inget för mig.

När jag sitter där, och tvingas ihop med människor som jag inte har valt att dela tiden med, så vill jag helst ha ett avstånd. Respektfullt. Jag vill inte småprata. Varför? Jag träffar dem sannolikt aldrig mer igen. Det finns ingen mening i att dela med sig av privatliv och sjukdomshistorier.
Jag ville inte ens prata politik och om sverigedemokraterna, som hon faktiskt blandade in mot slutet, och när hon meddelade hur hon lessnat rejält på invandringen.
Jag reagerade inte nämnvärt. Har inte alla tröttnat på den?  Jag reagerade möjligen på hennes oförsiktiga öppenhjärtlighet. Vad henne anbelangar hade jag lika gärna kunnat vara en rabiat asylaktivist. Som hon skulle behöva ha sittande mitt emot sig i fem timmar till. På tal om dålig stämning…
Det misstaget gör aldrig jag i situationer som det inte går att fly från. För allas skull.

Tillbaka till klimatkontrollen:
Jag har en trappall som jag skjuver framför mig överallt, där jag borde kunnat kliva upp på en stol men inte gör det. Dels för att jag är för stel och dels för att jag är för yr, av andra skäl, redan innan jag kommer upp. Att ta det steg för steg går betydligt enklare. Jag har i alla fall ingen rollator och stjäl tio minuter från folk som har annat för sig.

Jag har all tid i världen att tvätta fäktar och jag stör ingen.


Stöd gärna bloggen med en gåva.:
PayPal: victoria@sockerbitar.se
Swish: 070 22 00 447

© Privata bilder är upphovsrättsskyddade och förbjudna att publicera utan mitt samtycke.
Facebooktwittermail
Tags:  

Lämna kommentar

Du kan använda följande HTML taggar: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>